Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Norberto Rodríguez Espinosa a, b, Magali Gonzalez-Colaço Harmand c, d y María Adoración Moro Miguel a | a Unidad de Neurología de la Conducta y Memoria, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. b Departamento de Medicina, Psiquiatría y Dermatología, Sección de Medicina, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife. c Unidad de Investigación, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. d Universidad Europea de Canarias, La Orotava/Santa Cruz de Tenerife. Los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) son los más disruptivos para el cuidador y la familia, se asocia a un exceso de morbimortalidad y también están muy ligados al riesgo de institucionalización. Las opciones terapéuticas para el control de estos síntomas son limitadas y a pesar de las evidencias a favor de estrategias no farmacológicas, los psicofármacos, particularmente los antipsicóticos son la opción más utilizada. Sin embargo estos fármacos han demostrado una eficacia limitada y un riesgo elevado de efectos adversos graves, particularmente de eventos cardiovasculares y de mortalidad, por lo que se recomienda un uso restringido. Por otra parte, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACEs) y la memantina son fármacos con indicación específica en la enfermedad de Alzheimer y que también se utilizan fuera de su indicación aprobada, en la demencia con componente vascular y en la de cuerpos de Lewy, estando este uso reconocido en las guías clínicas. Los datos disponibles sobre prescripción de antipsicóticos en España son limitados y tampoco se conoce su asociación con la prescripción de IACEs y/o memantina. Los objetivos de este estudio fueron, por tanto, conocer la prevalencia de la prescripción de antipsicóticos, IACEs y memantina en pacientes con demencia en el conjunto del país y analizar tanto las diferencias en la distribución etaria, como la existencia de asociaciones entre la prescripción de IACEs y memantina y el riesgo de prescripción de antipsicóticos. Se realizó un estudio transversal y retrospectivo a partir de la Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria (BIFAP), perteneciente a la Agencia Española del Medicamento, del año 2017. Se localizaron los registros de 89.464 participantes con diagnóstico de demencia, de una muestra total de 1.327.792 sujetos mayores de 65 años. El 31,76% tuvieron prescritos antipsicóticos; los más frecuentes: quetiapina (58,47%), risperidona (21%) y haloperidol (19,34%). Las prescripciones de IACEs y memantina fueron más frecuentes en los menores de 84 años, mientras que las de antipsicóticos en los mayores de 85 años (p < 0,001). Los antipsicóticos se mantuvieron una media de 1.174,5 días. En el 26,4% de los casos se prescribieron aislados, en el 35,85% asociados a IACEs, y en el 42,4% asociados a memantina. Desde el establecimiento del diagnóstico de demencia hasta la prescripción de los antipsicóticos transcurrieron de 461 días (± 1.576,5) cuando se prescribieron de manera aislada; 651 días (± 1.574,25) cuando estuvieron asociados a IACEs y 1.224 (± 1.779) a memantina. Por tanto y en conclusión, se pudo establecer que en el conjunto de España probablemente se prescriben demasiados antipsicóticos -prácticamente en la tercera parte de todos los casos- más en los sujetos de edad avanzada y durante periodos muy prolongados. La mayoría de las prescripciones fueron de antipsicóticos atípicos, aunque el más prescrito, la quetiapina carece de indicación para su uso en pacientes con demencia. La prescripción de IACEs y memantina fue un factor de riesgo para la prescripción de antipsicóticos, pero paradójicamente, también se asociaron a la prolongación del periodo libre de antipsicóticos. Leer el artículo completo

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el cuidador durante el desarrollo del cuidado son los síntomas psicológicos y conductuales que aparecen en las demencias. Los síntomas conductuales o alteraciones de la conducta pueden manifestarse en cualquier momento de la enfermedad o incluso puede que sea el primer síntoma que detectemos en nuestro familiar. Estos síntomas conductuales, aunque en la mayoría de los casos sean frecuentes, no tienen por qué aparecer necesariamente en todas las personas con demencia y la frecuencia o intensidad con la que aparezcan dependerá de varios factores: tipo de demencia, otras enfermedades concomitantes o factores ambientales (como un cambio de domicilio, de cuidador o de rutina del enfermo), entre otras cosas. Las alteraciones conductuales resultan molestas y costosas para los familiares y dificultan mucho la convivencia, aunque la forma en la que estos síntomas influyan o afecten al cuidador deprenderá de las características personales del cuidador, de la información que tenga acerca de la enfermedad y de la frecuencia e intensidad de los mismos. ¿Cómo manejo como cuidador este tipo de alteraciones conductuales? Como cuidador de una persona con demencia lo primero que tenemos que entender es que estas alteraciones conductuales son producto de la enfermedad, y que probablemente nuestro familiar en condiciones normales no nos gritaría, insultaría, agrediría, dejaría de comer, etc. Es muy importante que tengamos esto presente para llevar a cabo un manejo de la enfermedad adecuado. Por otro lado, mantener una actitud positiva frente al paciente, cuidarnos a nosotros mismos, comprender la enfermedad e intentar comprender a nuestro familiar supone la base para mejorar la convivencia y reducir los problemas diarios que puedan surgir. Resultará útil dejar de intentar entender y dar explicación a por qué se comporta así o dice esas cosas ya que esto lo único que puede ocasionar es malestar en el cuidador. A modo general, las actitudes más importantes que debemos tener en cuenta cuando nuestro familiar tenga alteraciones conductuales como las expuestas aquí, son: Respetar los gustos y las costumbres del familiar, de tal forma que si sabemos que no le gusta una comida no le obliguemos a comer por la fuerza, que si le gusta estar continuamente paseando por la casa tengamos paciencia y le dejemos deambular (siempre que no exista ningún obstáculo o peligro), etc. Ser compresivos y tolerantes. No debemos reírnos de ellos o avergonzarles ante la gente cuando estén desinhibidos conductual o verbalmente, ni hacer comentarios negativos sobre ellos porque hayan tenido un episodio de agitación o agresividad, lo recomendable es salvaguardar su seguridad y la nuestra y después intentar calmarle hablándole con voz pausada pero firme, diciéndole quienes somos y llamándole por su nombre. Saber pedir ayuda cuando sea necesario. En el caso de las alteraciones de comportamiento de agresividad o agitación deberá pedir ayuda a un profesional que verifique si existe la necesidad de aplicar tratamiento farmacológico para controlarlo. Debemos proceder de esta forma cuando una alteración de comportamiento ya no pueda ser controlada por nosotros mismos como cuidadores para velar por la seguridad de nuestro familiar y por la nuestra propia. Debemos mantener las rutinas, tener paciencia y no intervenir sin darles la oportunidad de que hagan las cosas por sí mismos, siendo receptivos ante cualquier intento de comunicación de nuestro familiar. Tener la capacidad de realizar cambios, adaptarnos a las necesidades y al ritmo de nuestro familiar. Es nuestra responsabilidad como cuidadores ser flexibles ante las situaciones que se puedan presentar y adoptar mucha flexibilidad e imaginación en la tarea diaria del cuidado. Nuestro familiar difícilmente va a poder cambiar o controlar su comportamiento debido a la enfermedad, por lo que es tarea nuestra aclimatarnos a estas nuevas situaciones para resolverlas de manera adecuada. Fomentar el diálogo para que pueda expresar qué le sucede realmente. Si es necesario, lo haremos con preguntas que requieran sólo un “si” o un “no”: ¿Quieres pasear? ¿Quieres sopa? ¿Te duele aquí? Poniéndonos cerca de él y delante para que nos pueda ver en su campo visual. Intentar encontrar el origen de la alteración conductual para que de manera anticipada, la próxima vez, nos adelantemos para evitarla. Es importante que esta, y otras medidas, se las comuniquemos al resto de familiares y cuidadores para que nos ayuden a llevarlas a cabo o lo pongan ellos en práctica si se da el caso. Dar cariño y mimos. No debemos gritarles porque no lleven a cabo una tarea, ni alterarnos porque nos insulten o no sean capaces de comer todo lo que hay en el plato. Debemos responder siempre con amabilidad y cariño, que sientan que estamos haciendo lo mejor que sabemos nuestra labor como cuidadores porque la tranquilidad es fundamental para evitar que se desencadenen otras reacciones catastróficas o agresivas. Descargar folleto del artículo en PDF

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el cuidador durante el desarrollo del cuidado son los síntomas psicológicos y conductuales que aparecen en las demencias. Los síntomas conductuales o alteraciones de la conducta pueden manifestarse en cualquier momento de la enfermedad o incluso puede que sea el primer síntoma que detectemos en nuestro familiar. Estos síntomas conductuales, aunque en la mayoría de los casos sean frecuentes, no tienen por qué aparecer necesariamente en todas las personas con demencia y la frecuencia o intensidad con la que aparezcan dependerá de varios factores: tipo de demencia, otras enfermedades concomitantes o factores ambientales (como un cambio de domicilio, de cuidador o de rutina del enfermo), entre otras cosas. Las alteraciones conductuales resultan molestas y costosas para los familiares y dificultan mucho la convivencia, aunque la forma en la que estos síntomas influyan o afecten al cuidador deprenderá de las características personales del cuidador, de la información que tenga acerca de la enfermedad y de la frecuencia e intensidad de los mismos. ¿Cuáles son las alteraciones de conducta más comunes que pueden aparecer? Los síntomas conductuales más comunes que pueden aparecer en una persona con demencia son: Agitación/Agresividad: Nuestro familiar puede reaccionar de manera agresiva ante situaciones que para nosotros son insignificantes o en situaciones en las que no existe peligro pero que él puede percibir como una amenaza. Cualquier conducta física o verbal que puedan causar daño físico o moral al cuidador pueden ser su respuesta o su forma de defenderse ante situaciones como: el cansancio, el dolor de alguna parte de su cuerpo, la insistencia del cuidador para que realice cierta actividad, la frustración al no poder recordar algo que se le está preguntado, la desorientación en tiempo y espacio, por miedo, ansiedad o en respuesta a alguna alucinación o delirio, entre otras cosas. Deambulación errática (vagabundeo): Está caracterizada por caminar sin rumbo o sin un objetivo o motivo concreto. Nuestro familiar puede pasarse todo el día con esta actividad excesiva caminando sin mostrar cansancio. Puede presentarse tanto de día como de noche y, no tendría que suponer ningún problema, aunque el cuidador suele percibirlo como tal por la sobrecarga que supone para él. Es importante dejar a nuestro familiar deambular libremente habiendo eliminado previamente los obstáculos que puedan suponer un peligro. Algunas de las causas más comunes de vagabundeo suelen ser: Desorientación: perder la capacidad de orientarse y reconocer el entorno habitual lleva al enfermo a estar explorando continuamente el entorno. Soledad y aburrimiento: La deambulación es una forma de distraerse y estar activo. En ocasiones lo pueden usar para llamar la atención del cuidador. Vocalizaciones repetidas / Desinhibición verbal y conductual: Hablamos de cualquier sonido o expresión vocal molesta que no obedece a un cambio en el paciente o en el entorno. Suelen ser diferentes tipos de ruidos desde chillidos y vociferaciones hasta expresiones más estructuradas como repeticiones de palabras o frases. Pueden ser intermitentes o continuas, con o sin un propósito y puede variar en intensidad y frecuencia. Es común que también se produzcan gemidos o desinhibición verbal y conductual de contenido sexual o con la exposición del cuerpo que tienen que ver, principalmente, con la falta de memoria y la incapacidad de realizar una evaluación crítica del entorno. Las causas pueden ser variadas: Ambientales: exceso de calor o frío, lugar de descanso incómodo, exceso o defecto de estimulación, etc. Médicas: dolor, efectos secundarios de fármacos, incomodidad, etc. Psiquiátricas: alucinaciones, delirios, depresión, etc. Trastornos de la alimentación: Es muy común que en la demencia aparezcan alteraciones en la alimentación, bien por el aumento exagerado del interés por la comida o por la total indiferencia por la misma. Es muy importante que diferenciemos los aspectos rigurosamente relacionados con la alimentación de los problemas relacionados con el acto de comer. Debemos estar muy pendientes de esta alteración puesto que una mala alimentación o la desnutrición pueden ocasionar efectos muy graves no sólo físicos sino también conductuales y cognitivos que pueden agravar la enfermedad. Las causas son diversas: problemas dentales, problemas en la boca, pérdida del sentido del gusto u olfato, influencia del estado de ánimo, etc. Trastornos del sueño: Los trastornos o alteraciones en el ciclo sueño-vigilia ocurren de manera común en este tipo de pacientes, en las demencias suele estar caracterizado por un aumento de los despertares en duración y frecuencia y aumento de las siestas diurnas. El insomnio suele ser el síntoma más frecuente afectando en cualquier etapa de la enfermedad. Entre las principales causas de este problema se incluyen los cambios fisiológicos del sueño, las alteraciones relacionadas con otros problemas o enfermedades, sus tratamientos, etc. Durante el atardecer se puede producir un fenómeno llamado «caída del sol» o sundowning que describe la aparición en el paciente de un conjunto de síntomas de diferente intensidad: agitación, menor capacidad atencional, desorganización del pensamiento, trastornos motores y alteraciones de la percepción, entre otros. Descargar folleto del artículo en PDF

PABLO RICHLY MÉDICO PSIQUIATRA. JEFE DE LA CLÍNICA DE MEMORIA DE INECO La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia a nivel mundial causando trastornos cognitivos, funcionales y conductuales. Estos últimos suelen ser subestimados o considerados erróneamente como accesorios cuando en la realidad son parte importante de la presentación clínica y del pronóstico de la enfermedad. Por ello es fundamental que los médicos estén capacitados para detectar y tratar síntomas como la depresión, la apatía, los síntomas psicóticos, los trastornos del sueño, la agitación y/o agresividad ya que frecuentemente se observan en esta enfermedad. Tanto la presentación clínica como el abordaje de estos síntomas pueden diferir del de otros trastornos psiquiátricos o neurológicos, por lo cual es importante conocer la especificidad de los mismos, entendiendo que son emergentes de la propia enfermedad de Alzheimer. Actualmente se considera que los trastornos conductuales de la EA tienen un importante peso específico en el impacto de la enfermedad y son frecuentemente motivo de consulta en el sistema de salud. La correcta identificación y abordaje de los mismos son vitales en la concepción de un abordaje integral de la enfermedad tanto desde el punto de vista individual, familiar como sanitario. Debido a la escasa eficacia de la medidas farmacológicas es de vital importancia la capacitación de los cuidadores y personal involucrado en el cuidado de la persona afectada por la enfermedad para buscar a través de un adecuado control de los síntomas conductuales y psiquiátricos asociados a la demencia la mejoría de la calidad de vida del paciente y su familia sin exponer al mismo a riesgos para su salud. Depresión La depresión es una alteración patológica del estado de ánimo que se caracteriza por la presencia de marcada tristeza y/ o dificultad para sentir placer. Se estima que afecta a un 30-50% de las personas con EA. Apatía Actualmente se considera que la reducción de la motivación, el interés, la iniciación de la acción y la reactividad emocional son parte de la apatía y que la falta de motivación es el núcleo de la misma. Es el síntoma neuropsiquiátrico más frecuente en la EA con una prevalencia que va del 60 al 90% (aumenta con la severidad de la enfermedad). Síntomas psicóticos Aproximadamente el 40% de los pacientes con EA experimentan síntomas psicóticos en algún momento del curso de la enfermedad, siendo los delirios los más prevalentes. Dentro de estos los más frecuentes son los de hurto, abandono, persecución e infidelidad. Agitación/agresividad Estos síntomas se hacen más evidentes en la medida que la enfermedad progresa y son los síntomas que requieren intervenciones farmacológicas con mayor frecuencia ya que suelen provocar elevados niveles de estrés en familiares y cuidadores. Se estima que afecta al 20% de los pacientes con EA que viven en la comunidad y entre el 40-60% de los pacientes institucionalizados. Trastornos del sueño Pueden presentarse como dificultad para conciliar o mantener el sueño, tener demasiado sueño durante el día, quedarse dormido en momentos inapropiados, presentar alteraciones del ritmo sueño-vigilia o conductas anormales durante el mismo. Ningún fármaco tiene un claro balance riesgo/beneficio positivo en estos cuadros pese a ser utilizados frecuentemente.